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La historia de Faustino y Benito llegó al noticiero de Telefé

El video que se conoció recientemente, realizado por los alumnos del Colegio Rivadavia y que se sumaron a una campaña que tiene como fin ayudar a dos alumnos con Atrofia Muscular Espinal (AME), Benito y Faustino, llegó esta noche a uno de los noticieros más vistos del país: Telefé.

Allí Rodolfo Barilli y Cristina Pérez presentaron la nota, que tildaron de conmovedora y en donde subrayaron la excelente calidad del video que habían realizado y lo pusieron completo. Al final la conductora pidió a la ANMAT que tomara cartas en el asunto y diera curso al pedido realizado por los chicos en el video.

¿Por qué se pide por el Spinraza?

Spinraza es el único tratamiento para la atrofia muscular espinal. Es una enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la perdida de la fuerza muscular.

Desde enero de 2017, el tratamiento de la enfermedad bajo Spinraza fue aprobado en Argentina, sin embargo, todavía quedan más de 200 pacientes que luchan por tener acceso a la medicación.

Mirá el conmovedor video

A continuación les dejamos el video que se ha viralizado, buscando tomar conciencia sobre la enfermedad y la necesidad de quienes padecen AME de acceder al medicamento en cuestión y que pudo verse en el noticiero de Telefé.

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